PNH記録ノート

患者様用PNH自己管理支援アプリ

Разработчик: Alexion Pharmaceuticals
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PNH 記録ノートは、発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)の患者様ご自身が、
ご自身の日々の症状や臨床検査値などを記録していただくことで、自己管理を支
援するためのアプリです。
<患者様のメリット>
● 日々の症状を記録いただくことで、ご自身の体調を把握しておくことができる
● ご自身の症状や臨床検査値をグラフでみることで、ご自身の体調や治療経
緯などの変化を視覚的にとらえることができる
● 受診時にご自身のデータを医師と共有できる
● ご自身の疾患についての理解を深めることができる
<診察上のメリット>
● 患者様の日々の変化を具体的に把握できる
● 患者様の症状や臨床検査値をグラフでみることで、症状の悪化を迅速にとら
えることができる
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PNH記録ノート Отзывы Пользователей

こうだっらいいなと思う事

i33rie on

Япония

時折、現れる症状が、想定内の症状か、受診が必要なレベルの症状かのアドバイスがあれば良いと思います。

記録でききない

(´・ω・`)ショボーン (´・ω・`)ショボーン on

Япония

カレンダーから症状や検査値を記録しようと思っても、タップできず記録ができません。

血液検査の数値の単位

KNGGGG on

Япония

概ね良好ですが、グラフが見にくいです。 上下を設定できるようにしてほしい。 あと、単位が病院によってまちまちなので、初期設定で弄れるようにできると嬉しいですね。 私にとっては命に関わるので、このアプリはとても助かります。ココロの、気持ちの支えになっています。ありがとうございます。

カレンダー表示エラー

Re:raku on

Япония

ログイン後に最初に開いたカレンダーの内容が全てのカレンダーに反映されてしまって、受診記録とメモ内容の確認ができません。再ログインしてもずっと同じです。このままでは使えません。

記録編集エラー

hina6251 on

Япония

カレンダーに記録を行うと、別の日付、すでに編集した日付も全て内容が更新されます。 検診が3ヶ月に1度で、その間何があったか担当医と話す資料にするため、内容が飛ぶのは困ります。 滅多に症状が出ないまま経過観察しているため、 余計に些細な変化を記録しておきたいのに、このままでは使えません。 改善お願いします。

カレンダーに追加予定日を入力できない。

ある使用者 on

Япония

すでに登録してある日の項目が修正されてしまう。

アプリの作成ありがとうございます

ボーオヤジ on

Япония

血液データーの単位が自分の病院と違います。 単位をセルフにするか 選択方式にして欲しいです。

Оценки

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PNH記録ノート Конкуренты

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第84回日本血液学会学術集会
PAHケアノート ~肺高血圧症の症状・お薬をらくらく管理~
クローン病臨床研究アプリ
~クローン病患者の発端コホートレジストリ研究~
リウマチカラ
投与記録アプリHemReco
HAEノート
~遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者さんのための症状記録~
第83回日本血液学会学術集会
WELL LIFE
HAE日誌
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